Verlammingsziekte

Als zoon van een ms-patiënte vind ik dat enig recht heb om over het onderwerp mee te praten.

Het is nu weer acuut geworden omdat de dochter van een dichte vriendin multiple sclerose blijkt te hebben. Nu ik dat vernomen heb, komt er blijkbaar weer van alles in me los. Misschien moet ik dat dan maar weer loslaten. Maar voor het moment is het weer helemaal terug.

Mijn moeder had de ziekte in de ergste vorm, en was helemaal verlamd. Ze stikte tenslotte in haar eigen slijmen die ze niet meer wist op te hoesten, verergerd door haar slikproblemen. Zij is thuis overleden, nadat we haar zo een achttien jaar thuis verpleegd hebben. Het is een aftakelingsproces geweest dat ik niet kan beschrijven. Zij is overleden in 1974 nu meer dan veertig jaar geleden.

Intussen zijn we meer over de ziekte te weten gekomen, en zijn er ook behandelingen die het proces kunnen afremmen, al bestaat er nog geen genezing voor. Ik heb een bijzondere patiënte van nu 53 jaar die zich uitstekend weet te behelpen en die binnen in huis kan lopen, met behulp van krukken. Het zal u wellicht geen troost bieden, maar ik vind het onderscheid tussen mijn moeder en deze vrouw uiterst frappant.

Al zijn de afgelopen twintig jaar voor deze laatste zeker geen wandeling in het park geweest, zij heeft haar autonomie grotendeels behouden en zich geestelijk op een indrukwekkende manier kunnen ontplooien. Ik vind dat de moderne geneeskunde en de verbeterde zorgtechnieken een groot verschil maken in de mate waarin de ziekte haar verwoestende werk kan doen.

Dat R. de beste zorg moge vinden die er bestaat, ook met het oog op de nieuwe behandelingen die in de testfase zitten. Ik zou elke kans nader onderzoeken, maar altijd kritisch blijven. Er zijn ook allerlei kapers op de kust die op grond van magische krachten menen een genezing te mogen beloven. Het is de grond van mijn diepe afkeer voor de gebedsgenezers en kwakzalvers, die geprobeerd hebben van de ziekte van mijn moeder te profiteren.

Ik ben een grote voorstander van kwaliteitsvolle zorg, en weet dat die niet zo vanzelfsprekend is. Probeer de beste te krijgen.